Rivista L'Infermiere N° 6 - 2022
Luca Giuseppe Re Infermiere tutor, Prof. a c., Corso di laurea in Infermieristica dell’Università degli Studi di Milano, sezione ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano
Viviana Fusetti Infermiera Case Manager, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milano
INTRODUZIONE
L’epilessia è un disordine cerebrale cronico caratterizzato dalla ricorrenza di crisi epilettiche di durata in genere da secondi a pochi minuti. Queste possono manifestarsi con crisi parziali o generalizzate che coinvolgono l’intero corpo e generano perdita di coscienza e, a volte, il mancato controllo degli sfinteri (ISSalute, 2019). Le crisi epilettiche possono variare in base a frequenza, caratteristiche cliniche, intensità e durata (ISSalute, 2019). A livello globale circa 50 milioni di persone convivono con l’epilessia (WHO, 2022). Nei Paesi ad alto reddito la prevalenza di epilessia attiva (presenza di convulsioni permanenti con necessità di cure) è di 4-10 casi ogni 1000 persone; nei Paesi a basso e medio reddito, dove vive circa l’80% dei soggetti colpiti da epilessia, il problema interesserebbe 7-14 persone su 1000 (ISSalute, 2019). Nei Paesi ad alto reddito i nuovi casi annuali sono 30-50 ogni 100000 persone, in quelli a basso e medio reddito questa cifra può essere anche doppia (ISSalute, 2019). L’epilessia può esordire a tutte le età ma i picchi d’incidenza si hanno nei bambini e negli anziani; si stima che in Italia ne siano affette 500000-600000 persone (SIN, 2022). Fino al 70% delle persone colpite da epilessia che possono beneficiare di farmaci antiepilettici vedono scomparire le crisi o almeno assistono ad una diminuzione della frequenza e intensità (ISSalute, 2019). La terapia deve essere gestita da clinici esperti perché non può essere avviata o interrotta senza ragionevoli motivazioni (ISSalute, 2019).
L’interruzione della terapia antiepilettica può essere presa in considerazione dopo due anni senza convulsioni (WHO, 2022). Oltre alla stretta aderenza al regime farmacologico prescritto le persone con epilessia dovrebbero adottare i seguenti comportamenti: 1) dormire a sufficienza, in quanto la mancanza di sonno può provocare convulsioni; 2) fare esercizio fisico, per mantenersi in forma e ridurre la depressione, assicurandosi di idratarsi a sufficienza e di riposare dopo l’allenamento; 3) limitare il consumo di bevande alcoliche e smettere di fumare (ISSalute, 2019). La gestione dell’epilessia, come per altre malattie croniche, attualmente si basa quasi totalmente sulle visite ambulatoriali, durante le quali i medici istruiscono e consigliano regolarmente le persone sulla malattia e i problemi di salute ad essa correlati; tuttavia, costoro trascorrono quasi tutto il loro tempo fuori dall’ambulatorio o dallo studio medico. Questo fa sì che non sia possibile su base giornaliera supportarne e monitorarne l’aderenza al trattamento, l’umore o migliorarne i comportamenti salutari, le capacità di coping e la qualità della vita (Helmers et al., 2017).
L’introduzione di programmi di supporto all’autogestione della malattia può contribuire a colmare questa lacuna, in quanto essi mirano ad aumentare le capacità e la fiducia della persona con epilessia nel monitoraggio dei sintomi, nella risoluzione dei problemi, nel processo decisionale, nella definizione degli obiettivi, nella comunicazione e nell’adozione di comportamenti salutari per il miglioramento della propria salute e qualità della vita (Smithson et al., 2013). Per autogestione si intende “la capacità di affrontare tutto ciò che una malattia cronica comporta, inclusi sintomi, trattamenti, conseguenze fisiche e sociali e cambiamenti nello stile di vita” (Coleman et al., 2005). La rapida evoluzione negli ultimi decenni della tecnologia può offrire nuove opportunità di progettazione ed erogazione di programmi di autogestione per le persone con malattie croniche. Di particolare interesse è l’uso per questo scopo di dispositivi di comunicazione mobile come gli smartphone, ormai ampiamente diffusi. A livello globale, circa il 16,7% di tutti gli abbonamenti di telefonia mobile corrisponde ad abbonamenti per smartphone (Global Mobile Statistics, 2014); in Italia risultano esserci più smartphone che abitanti (ANSA, 2020). Il calo dei prezzi al dettaglio probabilmente contribuirà ad aumentare la diffusione di questi dispositivi anche nei Paesi a medio reddito (Ofcom, 2013). Le sofisticate funzionalità di elaborazione degli smartphone consente di supportare le funzioni di autogestione e di fornirle a livello di popolazione; inoltre possono promuovere interventi di autogestione tramite applicazioni (o “app”), cioè estensioni software personalizzabili, gratuite o a basso costo e facilmente accessibili da aggiungere ai dispositivi (Marcano Belisario et al., 2013). Le app possono supportare l’autogestione in relazione alle potenzialità di indurre cambiamenti nei comportamenti per portare ai risultati attesi. Per l’epilessia questi includono l’automonitoraggio e la risposta alle crisi convulsive, l’evitamento dei fattori scatenanti, la gestione del trattamento, l’aderenza alla terapia antiepilettica e il supporto alla raccolta e al trasferimento a un operatore sanitario di dati in tempo reale (Alzamanan et al., 2021; Marcano Belisario et al., 2013). Sfruttando opzioni video o animazioni, le app possono essere più accessibili anche a persone analfabete o con difficoltà di apprendimento (Marcano Belisario et al., 2013). Sebbene non vi sia ancora una loro sistematica implementazione (Helmers et al., 2017), i programmi di autogestione dell’epilessia sembrano dimostrare un effetto benefico sugli esiti attesi (Bradley et al., 2016). Inoltre, nonostante la presenza sul mercato digitale di diverse applicazioni per smartphone per l’epilessia, l’evidenza della loro efficacia per l’autogestione della malattia non è nota (Escoffery et al., 2018).
OBIETTIVO
Valutare l’efficacia delle app per smartphone per l’autogestione dell’epilessia.
METODI
Per rispondere all’obiettivo è stata implementata una revisione sistematica nel rispetto della checklist PRISMA (Page et al., 2021).
Criteri di ammissibilità
Sono state prese in considerazione sperimentazioni cliniche randomizzate controllate (RCT) centrate sull’utilizzo di un’applicazione (app) per smartphone per l’autogestione dell’epilessia. I criteri di inclusione sono stati i seguenti: 1) Partecipanti – soggetti di qualunque età e sesso con diagnosi di epilessia in qualsiasi ambiente di cura. Sono state escluse persone affette da disturbi neurocognitivi; 2) Intervento – app sanitaria accessibile tramite smartphone finalizzata a sostenere e sviluppare l’autogestione dell’epilessia. Sono stati inclusi studi in cui l’app è stato l’unico mezzo con cui l’intervento è stato erogato o ha rappresentato una parte di un intervento composito. Sono stati esclusi studi che hanno previsto l’utilizzo di un’app a) non focalizzata sull’autogestione della malattia, b) rivolta ad operatori sanitari, c) che si affida esclusivamente a servizi di messaggistica breve (SMS) o multimediale (MMS), d) che non offre una modalità di interazione ma agisce essenzialmente come strumento di trasmissione di dati; 3) Controllo – cure standard (generalmente visite ambulatoriali); 4) Outcome – a) primari: frequenza delle crisi convulsive, capacità di autogestione della malattia misurata con qualsiasi tipo di scala o strumento validato; b) secondari: aderenza al regime terapeutico, qualità di vita percepita, misurati con qualsiasi tipo di scala o strumento validato.
Fonti di informazione e strategia di ricerca
Il protocollo per questa revisione è stato registrato su PROSPERO (ID: CRD42022303763). È stata effettuata una ricerca sistematica della letteratura nei database elettronici Cochrane Library, MEDLINE (via PubMed), EMBASE (via Elsevier), CINAHL (via EBSCOhost), PsycINFO (via Ovid), Web of Science (via Clarivate Analytics), Scopus (via Elsevier). Sono stati consultati inoltre i database Emcare (via Ovid), LILACS (via Virtual Medical Library), ERIC (via ProQuest) e sciELO. Per il reperimento di letteratura grigia sono stati interrogati i motori di ricerca Bielefeld Academic Search Engine, Dissertations & Theses (via ProQuest), Google Scholar, TRIP Medical Database e i siti web Grey Guide, Grey Literature Report, Open Grey, Grey Literature in the Health Sciences. Per verificare l’esistenza di altri RCT di interesse appena completati ma ancora non pubblicati, indicizzati o disponibili online sono stati interrogati i seguenti registri di trial: ICTRP (International Clinical Trials Registry Platform – Organizzazione Mondiale della Sanità), ClinicalTrials.gov (U.S. National Library of Medicine), EU Clinical Trials Register (European Medicines Agency), ISRCTN (International Standard Randomised Controlled Trial Number) registry. È stata inoltre eseguita una ricerca manuale sulle riviste che hanno pubblicato gli studi eleggibili e di questi sono state analizzate le bibliografie. I termini chiave includevano “mobile application”, “cell phone”, “epilepsy”, self-management e i relativi sinonimi. Non sono stati imposti limiti di lingua o data di pubblicazione. Sono state implementate query di diversa complessità in funzione delle caratteristiche proprie della risorsa elettronica interrogata (Tabella 1 e Tabella 2)
