Le persone con malattia rara sono più di 2 milioni soltanto nel nostro Paese.
UNIAMO – Rare Diseases Italy, in qualità di Coordinatore italiano della Giornata delle Malattie Rare, promuove e coordina tutti gli eventi organizzati in Italia fin dalla prima edizione.
Focus della Giornata delle Malattie rare #UNIAMOleforze 2026 è l’accesso alle terapie e ai trattamenti anche non farmacologici. “Ad oggi – spiegano dalla Federazione UNIAMO – solo per il 5% delle patologie rare esiste un trattamento, solo in pochi casi curativo; la maggioranza non ha trattamenti farmacologici. Negli ultimi anni, grazie alla capitalizzazione di studi e ricerche in particolare sulle malattie rare, sono state sviluppate una serie di terapie avanzate e innovative che hanno, in alcuni casi, cambiato drasticamente la storia naturale di alcune patologie. A lato di questo si sono affacciati ausili dall’alto valore tecnologico e digital therapies; queste ultime non hanno ancora trovato una loro netta collocazione all’interno del quadro legislativo. Ci troviamo dunque di fronte a una vera e propria rivoluzione che apre nuove frontiere nella speranza di cura o di trattamento per molte malattie rare”.
Il mese di febbraio sarà l’occasione per UNIAMO di raggiungere numerose città italiane per raccogliere i bisogni delle persone con malattia rara, in modo da presentare al Parlamento le richieste sistematizzate dell’intera comunità.
L’appello va quindi alle società scientifiche che si occupano anche delle malattie rare per evidenziare quali, dal punto di vista infermieristico, le criticità del sistema dell’assistenza, riassumibili in punti di azione, che la Federazione Italiana Malattie Rare si impegna a ricevere all’indirizzo di posta elettronica relazioni.pubbliche@uniamo.org e a illustrare ai parlamentari invitati a partecipare alla giornata conclusiva della campagna in programma il prossimo 26 febbraio.
