di Angelica Migliorisi29 febbraio 2024
Il 29 febbraio è la Giornata internazionale delle malattie rare e la storia di Alessandro, malato di atrofia muscolare spinale, è quella di tante persone che come lui hanno dovuto combattere fin dall’infanzia per vedersi riconoscere i propri diritti. In Italia, ogni anno nascono circa 40-50 bambini con l’atrofia muscolare spinale, che rappresenta la più comune causa genetica di morte infantile. Il Ministero della Salute stima che nel nostro Paese oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. E ad oggi sono oltre 6 mila le malattie classificate come “rare”.
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